В Алькеевском районе медики, педагоги и специалисты отдела социальной защиты отвечали на вопросы родителей, воспитывающих детей-инвалидов

О ранах в сердцах родителей, которые не заживают, о душевной боли говорить не приходится. А ведь еще нужно и лечить ребенка, непрерывно обеспечивать его лекарствами, средствами реабилитации, думать о его будущем – об обучении, при возможности и получении профессии. Часто мать или отец таких детей не работает, ведь ни на минуту не оставишь ребенка одного… Конечно, предусмотрены меры государственной поддержки таких семей. В ходе «круглого стола», который недавно прошел в комплексном центре социального обслуживания населения «Забота», речь шла о них. Социальные работники пригласили на встречу родителей детей-инвалидов и заместителя главного врача ЦРБ Игоря Леонтьева, главного специалиста отдела социального страхования Илькей Фаварисову, руководителя районного управления Пенсионного фонда Раиса Галлямова, руководителя общества инвалидов Айслу Сатрутдинову, председателя психолога-медико-педагогической комиссии Нуранию Загидуллину. Встреча прошла в формате вопроса-ответа, ведь обе стороны хорошо знают друг друга, не было нужды в длинных докладах. Специалисты лишь коротко рассказали о том, что есть нового. Скажем, руководитель отдела центра материальной помощи Лилия Дормидонтова объяснила, как подавать заявления на получение субсидий, пособий. Например, она отметила, что субсидии за газ, электричество начисляются по нормативам и только по месту регистрации больного ребенка. Исполняющая обязанности руководителя отдела социальной защиты Надежда Гнеденкова говорила о возможности оздоровления детей в реабилитационных центрах.

– У нас есть большие возможности. При отсутствии противопоказаний детей до 7 лет вместе с сопровождающим лицом, а постарше – одних два раза в год можем направить в такие центры. Смена длится 30 дней, – сказала она.

Беседа с врачом Игорем Леонтьевым затянулась – у родителей накопилось много вопросов, просьб и жалоб.

– В прошлом году мы оформили инвалидность на 47 детей. К сожалению, иногда родители обращаются к нам очень поздно, из-за чего могут возникнуть проблемы. В прошлом году 61 ребенок был обеспечен бесплатными лекарствами. Детям до трех лет выдается бесплатная молочная продукция, – отметил он и начал отвечать на вопросы.

– У моего ребенка сахарный диабет, каждые три месяца мы вынуждены ездить в Казань сдавать анализы. Раньше такая возможность была в районной больнице, – сказала одна мама. В ответ врач заверил, что вопрос положительно решится в этом году.

– У нас красная волчанка, мы сдаем анализы каждые две недели. В поликлинике их принимают только до 10 часов, бывают длинные очереди, иногда мы не успеваем. Нельзя ли продлить время приема анализов хотя бы на час? – спросила еще одна женщина. По словам врача, в поликлинике хотят сделать единый день только для детей. Это порадовало всех родителей.

Они жаловались и на отсутствие детского невролога, массажиста. «Нам не помогает лекарство, которое выдается бесплатно. От него ребенку становится только хуже. А эффективное средство не выписывают, говорят, что его нет в списке. Что же нам делать?» – с болью спросила мама больного ребенка.

– Если от назначенного лекарства происходит осложнение, в таких случаях проблему решаем на уровне республики, – сказал Игорь Витальевич.  Входе «круглого стола» прозвучало еще немало вопросов, связанных с лекарственным обеспечением. Хочется верить, что боль родителей будет услышан в соответствующих инстанциях.

Раис Галлямов сообщил радостную весть: с 1 июля выплата родителям за уход за ребенком-инвалидом будет составлять 10 тысяч рублей. Сохраняется и право выхода на пенсию с 50 и 55 лет.

– Здесь собрались родители с раной на сердце. Каждый день они рядом со своим ребенком, не возлагают заботы о больном малыше на государство. Им надо всячески помогать! Но не всегда они знают, как получить эту поддержку, – взволнованно начала свое выступление руководитель общества инвалидов Айслу Сатрутдинова. После этого речь зашла об обеспечении детей-инвалидов средствами ухода и реабилитации. По словам Айслу  Гарафутдиновны иногда из-за отсутствия какой-то справки или записи в индивидуальной программе реабилитации инвалида ребенку могут не выдать ортопедическую обувь, коляску и др. обращаясь к специалисту социального страхования Илькей Фаварисовой, она озвучила просьбу всех инвалидов:

– Вы объясните им, что они могут получить. Бывает так, что родители направляете в Чистополь, а иногда по вине вашей службы больной на несколько месяцев лишается необходимых средств, например, памперсов. Эти родители – люди несмелые, не пробивные, будьте внимательнее к ним.

А сидящие в зале задали свои вопросы.

– С 2013 года стоим на очереди в санаторий, когда на будет путевка? – спросила женщина.

К сожалению, пока путевок нет, поскольку до сих пор не проведен тендер, – ответила специалист. А недостатки с обеспечением памперсов объяснила с тем, что недорабатывает новый поставщик.

О многом интересном рассказала родителям и председатель психолого-медико-педагогической комиссия Нурания Загидуллина. Комиссия ведет большую работу по оценке и развитию интеллектуальных возможностей детей-инвалидов, по подготовке их к школе и другим направлениям.

– Привозите к нам своих детей хотя бы раз в год! У нас есть хорошие специалисты – дефектолог, логопед. Они могут заниматься детьми, дадут и вам много полезных советов. Наш документ определяет образовательный маршрут ребенка. Если в дошкольном возрасте родители прятали детей, то в школе уже могут возникнуть проблемы. Ведь он не общался со своими сверстниками. Своих дочек и сыновей везите в Казань, покажите психологам. Если всего этого нет, мы не можем составить программу обучения ребенка-инвалида. Знайте: вы имеете право обучать ребенка в своей школе по адаптированной программе, – подробно рассказала она. Специалист посоветовала родителям обязательное участие детей в школьных праздниках, мероприятиях. Это расширит его кругозор, раскроет таланты, даст возможность развить способности.

Специалист отдела помощи семье и детям Любовь… рассказала о своей деятельности. Впрочем, о работе, которую ведет отдел, участники встречи хорошо знают, ведь семьи с детьми-инвалидами бывают здесь часто. Сотрудники отдела дадут им полезный совет, проведут групповые занятия с применением песочной, музыкальной, сказочной терапии, поднимут настроение малышам… Социальные работники ведут работу уже с 2015 года.

А теперь вот провели «круглый стол», который оказался полезным во всех отношениях. Об этом говорили и сами родители.